đź’¬ TĂ©moignages

#1 : Toujours debout après deux attaques cĂ©rĂ©brales

C’était mardi 19 avril 2016 quand j’ai frĂ´lĂ© la catastrophe. Après avoir bâillĂ© un moment, un frisson et une chaleur m’ont envahi jusqu’à la tĂŞte suivis d’un vertige. D’un seul coup, je ne pouvais plus parler. Les lèvres Ă©taient dĂ©formĂ©es et la salive coulait sans que je puisse la retenir. A plusieurs reprises, par manipulation, j’ai tentĂ© de remettre ma bouche dĂ©formĂ©e Ă  sa position initiale. Mais c’était impossible. Surpris par la dĂ©formation de mon visage, ma petite fille a commencĂ© Ă  pleurer. Pour la rassurer, je lui ai fait un sourire. Plus je lui offrais ce semblant de sourire, plus elle pleurait : mon nouveau visage l’effrayait.

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J’ai pensĂ© tout de suite Ă  mon cardiologue car il me suivait pour hypertension artĂ©rielle, mais toute ma pensĂ©e et tout ce que je faisais Ă©taient superficiels et je n’étais pas sĂ»r de mes actions, de mes mouvements. Des fois j’avais un petit sens de discernement, des fois juste un Ă©cran noir devant moi. C’est ainsi que j’ai profitĂ© de ces petits moments de discernement pour avancer, prendre le bus pour aller voir mon cardiologue. Malheureusement, j’ai passĂ© plus d’une heure devant l’immeuble de mon cardiologue sans parvenir Ă  y entrer : je ne savais plus oĂą j’étais. J’étais littĂ©ralement dĂ©sorientĂ©. Je ne sais comment mais j’ai repris le bus, ensuite le mĂ©tro pour me rendre en urgence Ă  l’hĂ´pital. Quand je suis arrivĂ© Ă  la rĂ©ception, la dame croyait que j’étais sourd muet. Elle a tĂ©lĂ©phonĂ© Ă  un interprète et m’a donnĂ© un papier et un stylo pour que je puisse Ă©crire ce qui m’était arrivĂ©. Je ne pouvais mĂŞme pas Ă©crire la lettre « a Â». J’ai sorti mon tĂ©lĂ©phone, et j’ai mis plus d’une heure pour Ă©crire la phrase suivante : ce matin je parlais, d’un seul coup, je ne peux plus parler. C’était la phrase magique. Tout de suite j’ai Ă©tĂ© pris en charge. Mais la nuit suivante, j’ai Ă©tĂ© foudroyĂ© encore par un AVC Ă  l’hĂ´pital aux soins intensifs.

Si j’arrive aujourd’hui à récupérer presque tout en moins d’un an, c’est grâce à une prise en charge efficace du CHUV. A cela, s’ajoute ma volonté.

MĂŞme les week-ends, je m’enfermais dans la salle de gymnastique pour travailler. Quand les logopĂ©distes me donnaient des exercices, je demandais toujours un ou deux de plus. Quand je devais faire des exercices sur l’ordinateur, je faisais toujours presque une heure de plus sans que les mĂ©decins le sachent. A la sortie de la sĂ©ance, je marchais sur la pointe des pieds pour ne pas ĂŞtre vu par les mĂ©decins. Mais plusieurs fois, les mĂ©decins très vigilants, m’ont eu en disant : « Monsieur vous ĂŞtes toujours lĂ  ? Â». Je rĂ©pondais mais je disparaissais aussitĂ´t dans l’un des ascenseurs. Ma volontĂ© de rĂ©cupĂ©rer le maximum Ă©tait ferme. J’avais aussi Ă  l’hĂ´pital, un ami sincère qui Ă©tait sourd. Pour qu’il comprenne ce que je lui disais, je devais bien parler car il suivait les mouvements de mes lèvres, ce qui m’a beaucoup aidĂ© Ă  mieux parler. Nous avons beaucoup coopĂ©rĂ©. Enfin, je chante beaucoup et si aujourd’hui je suis prĂŞt Ă  travailler Ă  100%, c’est grâce Ă  une prise en charge efficace du CHUV et Ă  cela, vient s’ajouter ma volontĂ© inĂ©puisable d’aller vers l’avant.

# 2 : Quelques épisodes de ma vie depuis l’AVC et l’aphasie

Note : mon mari et mes filles m’ont expliquĂ© ce qu’il s’est passĂ© durant cet Ă©pisode de ma vie, et quand ils ont relu cet Ă©crit, ils ont versĂ© une petite larme.

Le 11 juillet 2007, Ă  05 heures 30 mon rĂ©veil sonne. C’est l’heure de me lever pour me rendre au travail. Je suis infirmière dans un EMS Ă  Bulle. J’ai 54 ans. Avec mon Ă©poux, nous habitons, Ă  ce moment-lĂ , dans la ferme de notre fille au Mont-de-Corsier. Je me sens engourdie, j’ai de la peine Ă  me mobiliser. J’essaie de me mettre debout, mais je n’y arrive pas et je me couche par terre. Après un moment, je retrouve des forces, je vais Ă  la salle de bain, je coule un bain, j’enlève ma chemise de nuit et après avoir Ă©tĂ© au wc, j’entre dans la baignoire, puis je m’évanouis. Par chance, mon Ă©poux se lève un peu plus tĂ´t que d’habitude, car il doit se rendre Ă  l’inspection de la voiture Ă  Aigle et accompagner notre fille cadette Ă  la gare. Ils m’appellent pour que je me dĂ©pĂŞche de sortir de la baignoire, puis une deuxième fois, puis s’énervent un peu parce que je ne leur rĂ©ponds pas, Ă  part quelques bruitages. Christel, qui a suivi un cours de samaritain avec moi la semaine prĂ©cĂ©dente, croit Ă  une mauvaise blague et ouvre le rideau de douche. Elle constate, avec mon mari que ma bouche est de travers et que je n’émets que des bruits. Ils reconnaissent Ă  mon visage que je subis un AVC. Mon mari appelle ma fille aĂ®nĂ©e. Elle vide la baignoire et me couvre d’un linge de bain. Ensuite, elle tĂ©lĂ©phone Ă  mon fils, mais il n’entend pas tout de suite son portable. Tandis que ma fille aĂ®nĂ©e appelle l’ambulance, mon mari conduit nos deux chiennes au salon. Il tĂ©lĂ©phone Ă  mon travail pour les informer de mon hospitalisation. L’ambulance arrive rapidement. Après plusieurs manĹ“uvres, les ambulanciers me sortent de la baignoire. J’ai tout de mĂŞme 30 kilos de moins qu’aujourd’hui. Après une brève discussion pour savoir s’ils doivent aller au Samaritain, ils me conduisent au CHUV, avec ma fille cadette. Durant le trajet, encore 2 AVC surviennent. Mon Ă©poux et ma fille aĂ®nĂ©e suivent en voiture.

A l’hĂ´pital, après avoir entendu les ambulanciers, plusieurs mĂ©decins et infirmières m’examinent et m’envoient subir une IRM qui dĂ©termine un AVC sylvien et insulaire Ă  gauche du cerveau. Pendant ce temps, des mĂ©decins questionnent d’abord ma fille cadette, puis mon mari et mon autre fille pour savoir depuis quand ils ont constatĂ© le dĂ©but de mes symptĂ´mes. Après une hĂ©sitation, ils ont rĂ©pondu que cela avait dĂ©butĂ© vers 6 heures du matin. Grâce Ă  la rapiditĂ© d’intervention des secours, j’ai eu la chance d’ĂŞtre juste dans les dĂ©lais pour bĂ©nĂ©ficier de la thrombolyse, une injection faite pour diluer les caillots et qui permet de mieux absorber le mĂ©dicament dans le sang, pour diminuer les symptĂ´mes. Le 12 juillet, je me suis rĂ©veillĂ©e, et malgrĂ© que les mots me paraissent cohĂ©rents, je ne rĂ©ponds que par « VOILA Â» et j’ai de la peine Ă  bouger mon cĂ´tĂ© droit. Me voilĂ  aphasique.

J’ai été très entourée par toute ma famille, mes parents, mon frère, mes sœurs et mes amies. Mon fils est venu très souvent me trouver.

Je suis restée une semaine au CHUV, ensuite, je suis allée durant 1 mois à la clinique Valmont, à Glion où la logopédie, la physiothérapie, et d’autres thérapies m’ont été enseignées. J’en garde un très bon souvenir. Là, je me promène en claudiquant, dans la forêt avec des visites qui m’entourent généreusement. Mes parents ont été mortifié à la nouvelle de mon AVC. Ils viennent me trouver assez souvent, m’encouragent à progresser et dînent avec moi. Je les en remercie, parce que mon père, à 80 ans, faisait un effort pour conduire de Granges (Veveyse) à Glion.

Ensuite, je rentre à la maison. Sur le chemin du retour, avec mon mari, nous passons au port de la Tour-de-Peilz, où nous avons un voilier, en reconnaissance du magnifique paysage que nous avons souvent côtoyé. J’assure, mais avec plus de temps, le ménage et la cuisine. J’ai suivi la logopédie durant 2 ans. J’ai réappris à m’exprimer et écrire correctement ainsi que calculer. A l’ergothérapie, je me suis initiée à exécuter de la céramique et à scier, poncer et peindre des animaux pour les coller sur des bahuts que je construis pour mes petits-enfants. L’AI m’a obligé à me rendre durant 4 mois à l’AFIRO à Renens, pour évaluer mes capacités de travail et, durant 3 mois à l’EMS où je travaillais auparavant. Cela a été difficile physiquement. Lors de l’évaluation de l’AFIRO, heureusement que mon mari m’a accompagnée pour leur expliquer que je ne pouvais plus assurer un travail. Je l’ai très bien accepté car vaquer à la maison me remplissait mes journées, en plus des rendez-vous chez les médecins, la logopédie et l’ergothérapie.

Après un an de logopĂ©die, oĂą j’ai rĂ©ussi les tests de conduite, j’ai reconduit pendant 2 ans, mais un jour, après avoir Ă©pouvantablement appuyĂ© sur la pĂ©dale pour reculer la voiture, j’ai gravi la terrasse devant la maison et ma voiture est allĂ©e au cimetière des engins. Depuis, j’utilise les transports publics et mon mari m’accompagne en voiture, entre autre pour les commissions et pour la sortie de Grange-Neuve en dessus de Baulmes avec trois autres personnes aphasiques. Vu que je touchais les prestations de l’AI, l’AVS de mon Ă©poux a Ă©tĂ© diminuĂ©e de frs 600.- par mois, et ensuite Ă  64 ans, ma prestation de 2ème pilier aussi de frs 600.- mensuel. Vive la gĂ©nĂ©rositĂ© des prestations !

Sur le conseil de ma logopédiste, je chante à la chorale des aphasiques à Lausanne et je suis la présidente de l’association vaudoise des aphasiques, l’AVA.

J’assume et je discours, lors de nos dîners, 4 fois par an, d’une récapitulation de ce qui s’est passé durant l’année. A part cela, avec une équipe de 15 personnes aphasiques, certains avec leurs conjoints ou des veufs et veuves nous allons manger 2 fois par mois, au restaurant du Tournesol, dans l’EMS de Bois-Gentil à Lausanne. L’après-midi, certains jouent aux cartes, d’autres à divers jeux et parfois un loto est organisé. J’ai 4 petits-enfants nés entre 2008 et 2015. Deux d’entre eux viennent manger et dormir 3 fois par semaine à la maison et je les accompagne à leur école, à 10 minutes à pieds. Les trois autres viennent assez souvent nous rendre visite à l’appartement, ou nous allons chez eux, et les enfants jouent ensemble. C’est un plaisir de les voir évoluer. Je vais trouver mes parents tous les 15 jours. C’est une réjouissance de me promener, soit seule, ou en famille avec mes petits-enfants, même si les kilos en trop me pèsent. En général, étant fatiguée, à 20 heures je me couche, je regarde la télévision et je m’endors vers 23 heures.

A 50 ans, quatre ans avant mon propre AVC, j’avais suivi l’école d’infirmière, et travaillĂ© avec enthousiasme et passion, avec des patients ayant subi un AVC. J’ai suivi plusieurs cours sur la rĂ©silience, sur des sujets proches de l’acceptation des maladies. Je pense que c’est une des raisons pour laquelle j’ai bien acceptĂ© les consĂ©quences de l’AVC, surtout l’aphasie. J’en avertis les personnes lorsque les mots me manquent. Cela me paraĂ®t très important, cela Ă©vite que les gens m’attribuent de l’inconscience.

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